一6個月的男嬰身體反復長出「髒東西」,醫生:不治療恐活不過2歲

顧真真從手機翻出小兒子長膿包時的照片,泣不成聲:「孩子從出生半個月開始,全身的淋巴結處反復長‘髒東西’,有的宛如雞蛋大小,最後潰爛,並且是這個地方剛剛結痂好了,另外的地方又冒出來。」「更可怕的是膿包不能擦藥,擦完後長得更快,只能讓孩子硬扛著。」顧真真感到十分後怕。

4年前,顧真真的大兒子也是因為反復出現這個症狀,最後因感染導致腸道破裂夭折,年齡還不到兩歲。為了弄清楚兩個孩子到底患的什麼病,顧真真一家四處求醫,最終在武漢同濟醫院查出病因。顧真真的兩個孩子,應該患的是同樣的病,他們口中所謂的「髒東西」,是一種極為罕見的遺傳性病:免疫缺陷病(慢性肉芽腫)。

時間拉回到二零一三年,顧真真和丈夫張峰峰及公婆從湖北老家來到河南鄭州某建築工地打工,一家人居住在建築工地的小板房內,過著日出而作,日落而棲的生活。二零一四年十一月,大兒子張一航呱呱落地,一家人喜出望外。可不幸的是,孩子出生兩個月後,經常性的發高燒和出現淋巴腫大潰爛,不斷長他們口中所謂的「髒東西」。

「我們帶著他四處求醫,醫生都說是‘先天性結核病’、‘急性淋巴結核’、‘肺部感染結核’,也都是按照結核病給他輸液治療。一歲半之前,只要發病,在醫院輸液都可以控制,可之後就不行了。」顧真真回憶著。

二零一六年八月,張一航因淋巴結腫大,出現腹脹,在鄭州兒童醫院住院幾天治療無效後,轉院到北京。到北京的第二天,專家就給出診斷結果:各臟器感染嚴重,腸道破裂,治療希望渺茫。無奈之下,一家人只能抱著孩子回家。

「按照我們老家的風俗,我們必須把孩子從北京抱回湖北老家。一路上,孩子痛得直[呻·吟],哭泣時卻連眼淚都沒有,剛到家不久就斷了氣。」張峰峰回憶大兒子離世時的場景說。顧真真眼睜睜地看著兒子張一航蓋上白布,躺在堂屋的地上,拼命撲過去抱著兒子的遺體哭到了天亮。

今年一月十號,顧真真又產下小兒子張雨晨,可她萬萬沒有想到,自己身體裡面攜帶了一種致病性雜合變異的基因,生男孩發病的幾率很高,也就是別人說的傳男不傳女。雨晨出生後第十五天,悲劇發生了。小雨晨開始斷斷續續出現發高燒症狀,左耳後淋巴結腫大,發病的症狀跟哥哥張一航當年一摸一樣。顧真真和丈夫張峰峰帶著小雨晨在老家醫院戰戰兢兢地住了十五天院,最終被醫院要求立刻轉院到武漢大醫院。

「當時雨晨耳朵後的淋巴結腫得很大,也不能動手術和擦藥,因武漢尚處在特殊時期,醫院無法做穿刺和基因檢測,醫生只能結合了雨晨哥哥當年發病的症狀,按照結核病給雨晨治療。」顧真真說,那段時間是他們夫妻倆最難熬的時候。因疼痛,雨晨每天哭得撕心裂肺,孩子硬抗了半個月,膿包成熟結痂病情才好轉。

今年四月,出院回家不到半個月的張雨晨,開始頻繁出現拉肚子,右邊耳後淋巴結又開始變大。驚慌失措的顧真真立刻打電話給主治醫生,醫生讓他們立刻返院,給雨晨做了穿刺和基因檢測後,確定雨晨患有:免疫缺陷病(慢性肉芽腫)。這是一種極為罕見的病,患病率為25萬分之一。「醫生告訴我,患兒基本都是在兩歲內發病,免疫力幾乎為零,一般活不過兩歲。」顧真真說。

沒有免疫力,雨晨就需要口服藥物來抵抗細菌還有病毒的感染,弱小的他無法完成吞咽,只能靠顧真真用注射器打到嘴裡。顧真真說:「每次喂藥,孩子因為哭泣掙扎最後嗆得滿臉發紫。實在是太揪心了。」

醫生告訴顧真真,趕緊去做骨髓移植,讓孩子少受些罪,現在他的臟器還沒有被藥物損傷,移植的風險和成功率也會小很多,如果不移植,孩子隨時面臨著感染喪命的風險。「為了救孩子,公婆和丈夫都在沒日沒夜地幹活,拼命攢錢,可我真怕雨晨等不及啊!現在害怕孩子感染,更害怕孩子身上又冒出‘髒東西’,將再次承受痛苦,下一次孩子可能就扛不住了。」顧真真看著孩子哭,她也跟著哭。




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