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單親媽獨自撫養腦麻兒近20年,2年內更帶他征戰134場路跑,將挑戰「畢業旅行環島12天」,只為兒子不留遺憾

田園牧哥 1927

電影情節在生活中真實上演!電影《我的鋼鐵老爸》中,一位中年父親帶著罹患腦性麻痺、不能行走的17歲兒子,克服萬難共同完成鐵人三項,電影情節賺人熱淚。而現實生活中也有這樣的感人故事,高雄市單親媽媽陳嘉齡,20年前生下兒子小比,沒想到兒子卻在六個月大時,因施打疫苗出現不良反應而演變成重度腦性麻痺,生活起居都需仰賴人照顧。但她從未放棄過心愛的兒子,獨力拉拔他長大,為讓兒子走出戶外。

據ETtoday新聞雲報導,陳嘉齡獨自撫養腦麻兒小比近20年,兩年內更帶他征戰134場路跑,攀登了合歡山,今年7月17日,小比媽媽更計畫帶小比騎單車環島12天,希望在他有限的生命中,能多看看這世界,不留下遺憾。

像小比這種重度腦性麻痺的孩子,平均壽命落在20歲左右,儘管害怕面對,也不知究竟明天跟無常誰會先到來,因此小比媽媽決定,帶寶貝兒子來一場「環島畢業旅行」。

母子倆預計7月17日啟程,從高雄鳥松一路往南到屏東楓港,接著依序在台東知本、花蓮玉裡、宜蘭羅東、新北貢寮、桃園楊梅、台中大甲、雲林西螺、台南新營等地停留,用12天騎鐵馬環台灣一圈。

小比媽媽向《ETtoday新聞雲》記者笑著分享,他們旅途中要騎的電動三輪車,雖然小比愛鮮黃色,但就怕被別人當成垃圾車,所以最後決定將車子烤漆成粉紅色,「銀樓媽祖的三太子也會一同隨行,很感謝神明如此疼愛我們,願意跟我們一起環島。」

身為法律系畢業的高材生,小比媽媽當過客服主任、代書助理,不過為了照顧小比,她轉而從事時間較短的工作,就這樣從辦公室白領,變成跑工地、送羊奶、送報紙的臨時工,連鏟沙子、攪水泥等較粗重的活她都願意做,但每個月收入最多2萬塊錢,面對小比每月2-3萬的照護生活費、醫療費,幾乎是入不敷出的。

小比媽媽說,他完全無法行動,只能整天臥床,出去要人家推,吃東西要用鼻胃管灌,雖然智能僅幼兒園,但其實別人講什麼,很多他都聽得懂,只是不會表達而已。

談到平時照顧小比的工作,真的不輕鬆,之前他們住5樓時,小比媽媽得抱著30公斤的他,一步步走上公寓樓梯返家,每天4小時要餵一次牛奶,所以她已經10幾年沒有好好睡覺了,但這種苦對她來說,其實不算什麼,真正讓她難受的,是小比的境遇,以及他跟死神搏鬥時,作為母親的無能為力,「一個好好的靈魂被束縛在沒辦法自己控制的身體,真的很替他心疼。」

雖然無法扭轉命運,但在朋友的建議下,小比媽媽這兩年帶他體驗完全不同、且精彩的人生,小比不再是醫院、家裡兩點一線,他終於有機會出去吹到真正的風,回想每次路跑,看著小比手舞足蹈,和臉上洋溢的笑容,真的都值了!最後,小比媽媽也感性地說,「媽媽沒有覺得你拖累我,你想留就留下來,想走就走,我不會勉強你。」

曾有許多人告訴陳嘉齡:小比是她的累贅,把孩子送去安養院吧。但陳嘉齡卻說,小比是天使的化身,雖然她為了孩子犧牲大半輩子的幸福,但母愛的使命感告訴陳嘉齡,不可以讓小比在安養院那種地方過一輩子,因為他就是一個活生生的人,不能因為他生病就把他當作拖油瓶,陳嘉齡表示他不曾後悔將孩子生下,她發誓只要自己還在的一天,就要讓小比像個正常孩子一樣活著,即便過程會很辛苦,但只要有一點點的進步,對她來說都是最大的幸福,

陳嘉齡說:「我並不偉大,我只想做一個母親應該做的事而已。」

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