「我沒事,不用管我,求求你們救救我孫子吧!」男孩拔掉尿管執意放棄治療,奶奶淚言:送走你們倆,我就去陪你們

人有禍兮旦福,月有陰晴圓缺。誰都想不到一個健健康康的孩子竟然會得這種病,更沒想到會落在這樣一個家庭中。

2019年10月7日淩晨5點多,13歲白血病男孩索彭亮趁著奶奶和爸爸睡著後,決定「拔管救父」,偷偷拔掉了導尿管。「兒子,你咋這麼傻?如果你真不想活了,那爸爸就陪你一起走!」35歲的索秀偉抱著兒子痛哭。「如果你們倆執意要走,我活著也沒啥意思了,送走你們倆,我就陪你們去!」索彭亮奶奶生氣地哭著說。圖為2019年10月16日,再次欠費後,索鵬亮和奶奶都哭成了淚人。

2007年10月21日,索彭亮出生於黑龍江省綏化市青岡縣利民村二屯,全家人都是普通的農民,父母種地之外農閒時會打點零工補貼家用。2011年9月19日,4歲的索彭亮與小朋友玩耍沒一會兒就不停地喊累,說想睡覺。隨後幾天裡,索彭亮全身乏力,嗜睡,身上還出現很多小紅點。父母感覺不對勁兒就帶他到縣醫院做了血常規等檢查,結果被告知「趕緊去大醫院,可能是血液病」。圖為12歲時的索鵬亮,很是帥氣。

三天后,索鵬亮在父母的帶領下來到天津血研所就診,經過骨穿、采血、彩超等系列檢查後被診斷為「重型再生障礙性貧血」。「絕對是誤診,我們再換一家試試。」當父母抱著僥倖心理帶著索鵬亮來到北京一家權威血液病醫院就診時,再次被確診為重型再生障礙性貧血。這個結果讓索秀偉夫婦難以接受。醫生考慮到他們家經濟條件有限,建議回哈爾濱治療,這樣費用會相對少一些。圖為2019年10月16日,索鵬亮在移植倉內。

據悉,重型再生障礙性貧血簡稱重型再障,特點是起病急、進展迅速,常以出血和感染發熱為首起及主要表現。患病初期,貧血不太明顯,但隨著病程發展會呈現進行性進展,幾乎均有出血傾向,60%以上的患者有內臟出血,主要表現為消化道出血、血尿、眼底出血和顱內出血。造血幹細胞移植可以重建患者的正常造血和免疫功能,從而實現根治的目的,但手術費不菲,後期排異費用更是高得驚人。圖為10月16日,奶奶在照顧索鵬亮。

索鵬亮住進哈爾濱醫科大學附屬第一醫院血液科後,因沒錢做骨髓移植手術,醫生只能為其保守治療,每天口服中藥製劑、輸血、打升板針等成了必須完成的功課,原本陽光帥氣的小男孩慢慢地變得抑鬱寡歡。兩個月的治療有所起色後,父母也花光了東拼西湊來的15萬元,無奈下只好背著索鵬亮出院回家了。出院後,索鵬亮按照醫囑靠服用口服藥抑制病情惡化,但效果並不太明顯。圖為2019年10月16日,索鵬亮在移植倉接受治療。



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